Κραυγαλέες παραλείψεις στον Πίνακα Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων

Εκτιμάται ότι ο αριθμός των Σπανίων Παθήσεων ανέρχεται σε περισσότερες από 7.500. Όλες είναι γενετικές, ανίατες, χρόνιες και μη αναστρέψιμες.

Το ευρωπαϊκό δίκτυο ORPHANET που αποτελεί –σύμφωνα και με την ελληνική νομοθεσία– την επίσημη βάση δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις, έχει καταγεγραμμένους πάνω από 2.000 Έλληνες που νοσούν. Θα περίμενε λοιπόν κανείς, όλοι τους να περιλαμβάνονται στο λεγόμενο Πίνακα Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων. Κατά παράδοξο τρόπο, αυτό δεν συμβαίνει. Είναι χαρακτηριστικό πως η νόσος Von Hippel Lindau (για συντομία VHL) δεν αναφέρεται στον πρόσφατα αναθεωρημένο πίνακα που κατάρτισε το Υπουργείο Εργασίας.

Πρόκειται για μια σπάνια, νεοπλασματική, μη αναστρέψιμη, γενετικά κληρονομούμενη νόσο (αποδεικνύεται από έλεγχο DNA σε δημόσια ιδρύματα), η οποία δημιουργεί όγκους σε όργανα και πολλαπλές κύστες σε ιστούς -π.χ. στα μάτια- που μπορεί να προκαλέσουν απώλεια του ενός ή και των δύο οφθαλμών, διάφορες αναπηρίες, διαβήτη και πολλαπλές εγχειρήσεις. Φαρμακευτική θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, που άλλοτε δίνει συμπτώματα και άλλοτε όχι, δεν υπάρχει. Αντίθετα, υπάρχει δυσμενής πρόγνωση και κατάληξη στον θάνατο, με μέσο όρο ζωής τα 45-50 έτη.

Κατόπιν τούτων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου VHL, ζητά από την αρμόδια υπουργό να συμπεριληφθεί η νόσος στα μη αναστρέψιμα νοσήματα, για τα οποία η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον.

Το οξύμωρο είναι ότι ενώ με το παραπάνω νόμο και με τις παραπάνω αποφάσεις το κράτος μας αναγνωρίζει την ύπαρξη των περίπου 7.500 καταγεγραμμένων Σπανίων Παθήσεων, με την αναθεώρηση του πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον αποδεικνύεται ότι δεν τις αναγνωρίζει ως μη αναστρέψιμες, σχολιάζει από την πλευρά της η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Όπως παρατηρεί, μάλιστα, στη σχετική απόφαση του Υπ. Εργασίας αναφέρεται πως η πρώτη υγειονομική κρίση των ασθενών με σπάνια πάθηση θα έχει διάρκεια 5-10 έτη. Στη δεύτερη κρίση, όσα κρίνονται μη αναστρέψιμα (από πλευράς δυσλειτουργίας και κλινικής σημειολογίας) και με βαρύτητα Π.Α. 67% και άνω να κρίνονται επ΄ αόριστον (εφ’ όρου ζωής κρίση).

Δεδομένου ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι συχνά πολυσυστηματικές και εξελίξιμες, αναρωτιέται ποιες είναι τελικά οι παθήσεις που καλύπτει η προαναφερόμενη παράγραφος. Επισημαίνει, μάλιστα, ότι μόνο το 5% των σπανίων ασθενειών καλύπτεται φαρμακευτικά, πράγμα που καθιστά την υγεία του ασθενούς συνεχώς επιδεινούμενη. Αν η κατάσταση του ασθενούς με σπάνια πάθηση χειροτερεύσει και χρειαστεί να περάσει ξανά από επιτροπή των ΚΕΠΑ, ποια θα είναι η διαδικασία, ρωτά σχετικά.

Η ΠΕΣΠΑ στηλιτεύει, τέλος, τη μείωση των ποσοστών αναπηρίας με το νέο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας που εξέδωσε το Υπουργείο Εργασίας, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να στερούνται το επίδομα αναπηρίας που συνήθως αποτελεί το μοναδικό τους εισόδημα για την πρόσβαση στην αγωγή τους. Τυχόν διακοπή της αγωγής, όπως εξηγεί, συνεπάγεται επιβάρυνση της υγείας των ασθενών οργανική και ψυχολογική, πιθανή ανάγκη νοσηλείας, επιπλέον εξετάσεων, περιττών επεμβάσεων κλπ, με κόστος για το κράτος μεγάλο, ίσως και μεγαλύτερο του κόστους των επιδομάτων.

ΠΗΓΗ: Ιοκάστη Αλειφεροπούλου, virus.com.gr